Umesto suza plače dijamante
Kada god zaplače, Džodi Smit preživljava pravu agoniju. Njene suze sadrže oštre “dijamantske” kristale koji joj svaku suzu pretvaraju u bolno i traumatično iskustvo.
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
Ova kiselina formira se u obliku sićušnih kristala u srcu i plućima koji ispadaju kroz oči kad god su vlažne, a sijaju poput dijamanata.
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
Kada je prvi put govorila o svojoj bolesti, Džodi je ispričala kako njen doktor i muž kažu da ovi kristali izgledaju kaonajlepši dijamanati, ali da su za nju ništa drugo do bolna smetnja i neprijatnost.
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
Znam da zvuči divno, ali stvarno je grozno, pogotovo kada mi sunce idu u oči. Osećam se kao da imam pesak u njima - rekla je Džodi.
Za cistinozu ne postoji lek, a bolesnici se mogu suočiti sa poremećajima bubrežne funkcije.
Ali ova hrabra majka iz Bostona ima izvrsne doktore koji su mislili da u tinejdžerskom dobu neće preživeti.
Imala je već dve transplantacije bubrega. Nakon prve, koju je imala sa samo devet godina, pretrpela je moždani udar. Ali uspela je da se oporavi, a onda je u 26. godina imala drugu operaciju bubrega.
Sada koristi kapi za oči, ali kaže da joj baš i ne pomažu.
Džodi je udata za Krisa (35) i ima ćerkicu Kloi (13).
- Ako još neko čuje za slično stanje i misli da može pomoći, volela bih da stupimo u kontakt - dodaje ova hrabra majka.
22° 10°
