Usvojen program za rijetke bolesti za naredne dvije godine
Vlada Republike Srpske usvojila je danas Program za rijetke bolesti za period od 2022. do 2024. godine, čije će sprovođenje doprinijeti daljem poboljšanju prevencije, ranoj dijagnostici, tretmanu i rehabilitaciji lica koja boluju od tih bolesti u Republici Srpskoj.
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
Rijetke bolesti odnose se na široku i heterogenu grupu bolesti, koje su uglavnom genetskog ili kongenitalnog porijekla, progresivnog hroničnog, polisistemskog ispoljavanja, saopšteno je iz Biroa Vlade za odnose sa javnošću.
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
"Karakteristike tih bolesti su rijetka pojava u populaciji, nedostatak relevantnih epidemioloških podataka, iskustva i zainteresovanosti zdravstvenih radnika, nemogućnost i visoki troškovi liječenja za mali broj bolesti, neizvjestan ishod bolesti, nemogućnost relevantne procjene troškova ukupnog tretmana rijetkih bolesti, nedostatak zakonske regulative", navodi se u saopštenju.
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
Program za rijetke bolesti u Republici Srpskoj za period od 2022. do 2024. godine usmjeren je, kako se navodi, između ostalog, na obezbjeđivanje epidemioloških podataka o tim bolestima i formiranje evidencije za rijetke bolesti u Srpsko.
Takođe je usmjeren ka unapređenju stručnih kapaciteta zdravstvenih radnika radi adekvatnog otkrivanja i rane dijagnostike tih bolesti, te unapređenju prevencije rijetkih bolesti genomskog porijekla organizovanjem ekstenzivnih skrining programa, kao i ka unapređenju prevencije i dijagnostike rijetkih bolesti genomskog porijekla uvođenjem novih dijagnostičkih tehnologija i dostupnosti genetičkom informisanju.
Program je usmjeren i na uspostavljanje integrisanog pristupa otkrivanju, dijagnostici, prevenciji i socijalnoj integraciji lica sa rijetkim bolestima i njihovih porodica, podizanje svijesti stručne i opšte javnosti o tim bolestima i njihovom uticaju na zdravlje stanovništva, te podršci i saradnji sa nevladinim organizacijama pacijenata i porodica sa rijetkim bolestima.
Program se odnosi i na definisanje finansijskog okvira za rijetke bolesti i uspostavljanje internacionalne stručne saradnje na polju registrovanja, monitoringa, dijagnostike, liječenja i istraživanja rijetkih bolesti.











