Pacijenti dobijaju zastarjele lijekove
Skupi i zastarjeli lijekovi, česte kontrole, odlasci i boravak u bolnici, nerazumijevanje i neprihvatenje od društva… samo su neki od svakodnevnih problema s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesni.
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
S druge strane, sramotno je što se u našoj zemlji ne zna koliko je ovih pacijenata, jer nažalost, ne postoji jedinstven registar.
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
Nizak nivo
TEKST SE NASTAVLJA ISPOD OGLASA
Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a u BiH se, prema nekim procjenama, pretpostavlja da ih postoji između 150 i 180 hiljada. Ove bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne.
Studija o rijetkim bolestima u BiH pokazala je da je kvalitet života oboljelih osoba na veoma niskom nivou i da oboljeli žive na margini društva.
Emina Hadžihasanović, jedna od osnivača Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, kazala je za "Avaz" kako pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti pretežno od nadležnih dobiju odgovor da se sami moraju boriti za te lijekove.
- Oboljela sam 2008. godine. Pila sam "vijagru", koja je bila izuzetno skupa i tada jedina dostupna u BiH, a vani se piju drugi lijekovi, specijalni za plućnu hipertenziju. Sada se, srećom, liječim u Austriji. Koristim lijek "bosentan" i on je na esencijalnoj listi, a toliko je daleko da sam ga čekala skoro dvije godine - kazala je Hadžihasanović.
Teška situacija
Pojašnjava da je veoma slaba dostupnost lijekova te da je "bosentan" jedan od jeftinijih lijekova, a košta skoro 1.000 maraka.
- Za plućnu hipertenziju ovo je jedan od jeftinijih lijekova, a ko ima problem s jetrom, ne može ga uzimati. U drugim zemljama taj lijek uopšte nije popularan više, jer je on jedan od najstarijih lijekova za ovu bolest. Stagniramo na prevaziđenim lijekovima, postoje lijekovi koji su se negdje u svijetu čak i prestali koristiti, a mi ih nikad nismo dobili - istaknula je Hadžihasanović.
Rijetka, teška i neizlječiva plućna hipertenzija u zdravstveni karton Vere Hodžić upisana je davne 2013. godine.
- Neki pacijenti imaju lijekove na teret države, dok drugi lijek moraju kupovati ili bar 50 posto iznosa. Onome ko boluje od rijetke bolesti, lijekovi su izuzetno skupi i veoma je teška situacija. U Sarajevu vam je lijek besplatan, a u ostatku zemlje, kako gdje - kazala je Hodžić.
Stevanović: Neistraženo polje
Ljekar Dragan Stevanović ističe da pacijenti nekada pod skupim lijekovima podrazumijevaju i one koji ne postoje na zvaničnim spiskovima lijekova.
- Za rijetke bolesti, BiH definitivno stagnira kad je riječ o lijekovima, ali je pitanje i ko od doktora u našoj zemlji prati ove bolesti. Još je to neko neistraženo polje u BiH - kazao je Stevanović.
Cistična fibroza
Za oboljele od cistične fibroze u Americi je, a uskoro će i u Evropskoj uniji, osiguran lijek koji građani BiH, prema svemu sudeći, neće vidjeti. Razlog je činjenica da ti lijekovi u našu zemlju i ne dođu ili dođu godinima poslije, kad se u razvijenim zemljama počne koristiti neki mnogo bolji. Pacijenti oboljeli od ove bolesti, umru do 30. godine, a s tim lijekom bi mogli da izdrže i do 60.
21° 10°
